Aufgaben und Funktion des Kantonalen Krebsregisters Graubünden und Glarus

Das Kantonale Krebsregister Graubünden wurde 1989 ins Leben gerufen. Seither konnten die Krebs­erkrankungen in allen Regionen des Kantons GR registriert werden. Die erfassten Daten wurden regel­mässig zuhanden des VSKR (Vereinigung Schweiz. Krebsregister) gepoolt und statistisch ausge­wertet. Von Beginn an dienten die Daten als Basis für wissenschaftliche Arbeiten und konnten in internatio­nale Studien einfliessen.

Seit dem 1. Januar 2006 verfügt das Kantonale Register über eine Leistungsvereinbarung mit dem Ziel lokale Daten aufzubereiten und den Gesundheitsdiensten des Kantones im Sinne eines Rechenschafts­berichtes sowie als Grundlage für mögliche präventivmedizinische Massnahmen zur Verfügung zu stellen sowie auch dem interssierten Publikum als Informationsportal zugänglich zu machen.

Die Datenerfassung und Datenverwaltung innerhalb eines Krebsregisters hat insbesondere soziale Be­deutung für die Krebsprävention und Gesundheitspromotion, und entspricht einer Basis für die Präven­tiv­medizin und beinhaltet als strategisches Ziel die öffentliche Gesundheit.

Es ist Aufgabe des Kantonalen Krebsregisters Daten bzw. Resultate zu erfassen und zu Handen der VSKR (Vereinigung Schweiz. Krebsregister), der WHO (Weltgesundheitsorganisation) und der IARC (Int. Agency for Research on Cancer) zur Verfügung zu stellen. Die im Kanton Graubünden (Gebirgs­kanton) gesammelten Daten sind ausserdem für die IBCSG (International Breast Cancer Studie Group), SIAK (Institut suisse de la recherche appliquée sur le cancer) sowie für die UICC (Union against Cancer) von Bedeutung.

Das Bündner Krebsregister ist als Teil des Gesamtnetzwerkes der VSKR (Vereinigung Schweizer Krebs­register) zu sehen, deren Ziel es ist, gemeinsame Auswertungs­strategien zu entwickeln und eine Daten­harmonisierung zu erreichen. Die im Kanton Graubünden erfassten Daten sind darüberhinaus für die bundesweite Evaluation von Migrationsstatistiken von Bedeutung. Die zentrale Verwaltung der Daten, die in den kantonalen Krebsregistern erfasst werden, obliegt der VSKR.

Die Erfassung der Daten muss losgelöst von anderen spitalinternen Kodierungs- und Registrierungs­medien bleiben, da ca. 20% der Daten bzw. Neuerfassungen von Krebserkrankungen anhand von ex­ternen Mitteilungen bzw. Datenblättern erfolgen. In allen Spitälern werden regelmässig Kranken­ge­schich­ten durchgemustert und fehlende Registerdaten nachgetragen. Erstdiagnosen malig­ner Tumoren werden teilweise ausserkantonal gestellt; auch diese Daten müssen für in Graubünden ansässige Personen registriert werden. Es besteht ein regelmässiger Datenaustausch zwischen den Schweizer Krebsregister (Fr, SG/AI/AR, BS/BL, GR/GL, ZH, GE, VD, NE, VS, TI) - aber auch international. Eine alleinige Registrierung gemäss ICD10-Kodierung (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme) ist nicht ausreichend und macht ein regel­mässiges angleichen des Codes nach den Richtlinien der Int. Classification of Diseases for Oncology (ICD-3, WHO) erforderlich.

Zu den grundsätzlichen Aufgaben eines Krebsregisters gehören:

1. Erfassung neu aufgetretener Krebserkrankungen in einer genau definierten Bevölkerung; Erfassung gemäss internat. Richtlinien (IARC).
Die Daten der Register werden z.B. alle 5 Jahre im "Cancer Incidence in five Continents" publiziert (IARC).

2. Die Epidemiologie beschäftigt sich mit Ereignissen innerhalb einer Population, d.h. mit Gruppen und nicht mir einzelnen Individuen.

3. Neben der Analyse einer Krebsbelastung innerhalb einer Population sind Registerdaten wichtig zur Suche nach Ansatzpunkten zur Verhinderung von Krebserkrankungen, -entstehung und -progression.

4. Registerdaten helfen das Verständnis über die Ursache einer Krebserkrankung zu vertiefen.

5. Risikoabschätzungen können anhand von Registerdaten evaluiert werden; Definition von Risikogruppen. Abschätzungen von Krankheitsfrequenzen innerhalb einer Zeitspanne unter/ohne Berücksichtigung topographischer Besonderheiten.

6. Migrationsstatistiken aufgrund von Registerdaten zur Verifizierung der Krebsbelastung vor/nach Wohnortwechsel.

7. Die Daten helfen allgemeine Determinanten von Krebserkrankungen, wie sie sich biologisch und genetisch entwickeln, besser zu verstehen; so dass das regionale Wissen und das Verständnis der regional relevanten Krebserkrankungen vertieft werden kann.

8. Basis für die Präventivmedizin mit dem strategischen Ziel "öffentliche Gesundheit".

9. Mortalitätsstatistiken können mit klinischen Daten korreliert werden; Evaluation von Screeninguntersuchungen zur Krebsfrüherkennung: senken die Zahl der Untersuchungen, z.B. die Ereignisse fortgeschrittener Brustkrebserkrankungen und können damit möglicherweise krebsbedingte Todesfälle reduzieren Wie viele Darmkrebserkrankungen werden mit dem Haemokkult-Test erkannt? Diese und viele andere Fragen können anhand von Registerdaten einfach beantwortet werden.

10. Zukünftig können auch molekularbiologische Profile anhand von grösseren repräsentativen Bevölkerungsgruppen studiert werden.

11. Kumulative Krebsdiagnose-Inzidenzen können über mehrere Jahre mit Infektion/Epidemien in Bezug gebracht werden.

12. Umfassende klinische Studien sind auf Registerdaten angewiesen.

Das Kantonale Krebsregister verfügt über eine Bewilligung der Eidgenössischen Expertenkommission für das Berufsgeheimniss in der Medizinischen Forschung, und ist somit legitimiert, entsprechende Daten entgegenzunehmen. Diese werden durch Zugangsberechtigungen datenschutz-gerecht ge­sichert.

Ziele:

Im Hinblick auf eine mögliche Evaluation von präventiven Massnahmen ist die Erkennung und das Erfassen der Epidemiologie von Krebserkrankungen - insbesondere auch unter Berücksichtigung regionaler Besonderheiten - von ausserordentlicher Wichtigkeit, damit das Interesse der Bevölkerung des Kantons gewahrt werden kann.

Um mehr über Krebserkrankungen erfahren zu können und die Dimension, was Krebserkrankungen sind, wie sie biologisch und genetisch sich entwickeln ("das wer, wann und wo" von Krebserkran­kungen; deskriptive Epidemiologie) und um allgemeine Determinanten von Krebserkrankungen zu verstehen, muss ein Krebsregister kantonal in adäquater Weise geführt werden können, um unser regionales Wissen um Krebserkrankungen und auch unser Verständnis der hier relevanten Krebs­erkrankungen auszubauen und im Kontext mit bundesweiten Gegebenheiten, aber auch auf inter­nationaler Ebene zu evaluieren und zu harmonisieren.

Von fundamentalem Interesse der Krebs-Epidemiologie sind Häufigkeit und Verteilung von verschie­denen Krebserkrankungen innerhalb der Population, die Klassifikation der Krebserkrankungen, Biologie von normalen Krebszellen sowie Evaluation und Würdigung experimenteller Daten um die Ätiologie von verschiedenen Krebserkrankungen zu determinieren. Dies auch im Hinblick auf die zukünftige expandierende Rolle von Biomarkern in der epidemiologischen Forschung und der Etablierung von epidemiologischen Studien von genetischen Faktoren. Des weiteren müssen Risikofaktoren erkannt und eliminiert werden können, damit zukünftig die Inzidenz verschiedener Krebserkrankungen günstig beeinflusst werden kann.